ワイがSLEだと判明したのは2018年。
翌年の1月に入院したのだけど、そのときにはすでにヒジがほんのり赤くなっていた。
入院中に主治医に聞いてみたのだけど、「なんだろね～」で終わってしまった記憶がある。
それから今までずっと皮膚科では診てもらわずにいた。
一度今のリウマチ内科の主治医に聞いてみたことがあるんだが、よくわからないけどステロイド塗ってみる？という感じだった。
だが、その日の処方箋にその塗り薬を追加するのを失念された。
薬局で薬を受け取るときに気づいたワイだったが、べつにいいかな…と思って放置して今に至る。
これまで自分なりに保湿をがんばってみたのだけど、赤いガサガサは一向に良くならない。
皮膚は分厚くなり、床にヒザやヒジ、足首をつくとめっちゃ痛い。
ゆえに、四つん這い、アームレストにヒジをつく、正座などが少々しんどい。
「何なんだろうな～コレ？」という疑問が常に頭のすみにある感じだったため、一度皮膚科で診てもらおう！と思い、行ってみた次第である。
すると「毛孔性紅色粃糠疹（もうこうせいこうしょくひこうしん）じゃないかなぁ～と私は思ってるんだけどね」とのこと。
【毛孔性紅色粃糠疹】
毛孔性紅色粃糠疹（ひこうしん）は、手のひらや足の裏などの皮膚が厚くなって黄色化し、赤く盛り上がった病変が現れるまれな慢性皮膚疾患です。隆起が互いに融合して、鱗屑（りんせつ）を伴った赤橙色の斑（局面）となり、その間に正常な皮膚の領域が残ることがあります。
毛孔性紅色粃糠疹の原因は分かっていません。
日光、ヒト免疫不全ウイルス（HIV）感染症などの感染症、軽い外傷、または自己免疫疾患が急性増悪の誘因となることがあります。
毛孔性紅色粃糠疹の治療は非常に困難です。症状が緩和することはありますが、この病気自体を治癒させることはほぼ不可能です。古典型は3年かけて徐々に改善しますが、非古典型ははるかに長く持続します。
親族に乾癬がいるため、ワイは乾癬なんじゃないかと思ったんだけど、乾癬ではなく、乾癬の類似疾患とのこと。
治療法はないため、症状を緩和させる対症療法のみらしい。
ステロイドは長期で使うと良くないため、ひとまず非ステロイド性の塗り薬で様子を見ましょうということになった。
ちなみに、薬は尋常性乾癬などの治療に使われる薬と同じである。
これがSLEと関連があるのかどうかワイはわからないけど、難病の管理票に医療費が記入されて返ってきた。
てことは関係あるということなのかちら？
おちまい
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《 後日談 》2022.08.06
毛孔性紅色粃糠疹はSLEとは関係ないことがわかりました。
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なんとなく描いてみたイラスト
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